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질병청, 전남대·울산대병원 희귀질환 전문기관 추가 지정
[뉴시니어 = 노태영 기자] 질병관리청(청장 임승관, 이하 질병청)이 지역 간 희귀질환 관리 공백 해소를 위해 전문기관을 추가 지정하며 전국 단위 의료 접근성 강화에 나섰다. 질병청은 지난 3월 30일 전남대학교병원과 울산대학교병원을 희귀질환 전문기관으로 신규 지정했다고 밝혔다. 그간 제1기 희귀질환 전문기관은 국내 희귀질환 진료의 핵심 축으로 기능해 왔다. 최근 3년(2022~2024년) 기준 전체 희귀질환 진료인원 약 35만 명 중 17개 전문기관이 46.6%를 담당했으며, 상급종합병원 기준으로는 61.0%를 차지해 높은 진료 분담률을 기록했다. 이들 기관은 등록통계사업을 통해 질환 데이터를 축적하는 한편, 유전상담, 의료비 지원 연계, 자조모임 운영, 환자·가족 교육 등 실질적인 관리 기능도 수행해 왔다. 특히 희귀질환 특성상 수요가 높은 유전상담 분야에서 전문성을 강화하며 환자 맞춤형 지원 체계를 구축해왔다. 그러나 광주, 울산, 경북, 충남 등 일부 지역에서는 전문기관 부재로 의료 접근성 격차가 지속적으로 제기돼 온 가운데 질병청은 이번에 광주와 울산을 우선 지정하고, 2027년까지 미지정 지역에도 단계적으로 전문기관을 확대할 계획이다. 이번 공모에